Spitalul Alexandru Obregia, pregătit să primească primii pacienți cu boala Batten

Trei clădiri importante din Capitală vor fi iluminate în turcoaz în această seară, pentru a marca ziua internațional dedicată acestei boli.

Data de 9 iunie a fost declarată Ziua internațională a bolii Batten, eveniment care anul acesta are o conotație specială pentru părinții copiilor din România care suferă de această afecțiune rară. Este primul an în care aceștia au certitudinea că își pot trata copiii în țară, după ce singurul medicament folosit pentru a ține sub control boala a fost aprobat pentru decontare, începând cu data de 1 iunie.

Din cauză că acasă nu puteau beneficia gratuit de tratamentul cu Brienura, cei 14 copii din România care au fost diagnosticați cu boala Batten au plecat în străinătate împreună cu părinții lor, nouă dintre ei ajungând în Germania, Italia, Austria și Anglia, iar ceilalți în alte țări din afara Europei.

Între timp, asociația Rebeca Faith – Hope – Love, înființată de mama unei fetițe cu această afecțiune, a efectuat numeroase demersuri pe lângă autoritățile din România pentru a introduce medicamentul pentru tratamentul bolii Batten pe lista de medicamente compensate și gratuite. Eforturile ei și ale celor care au susținut-o au fost încununate de succes. În cele din urmă, pe lângă asigurarea tratamentului gratuit a fost amenajată și o secție specială la spitalul Alexandru Obregia, a cărei activitate va fi asigurată de o echipă medicală care s-a pregătit în străinătate pentru a putea administra acest tratament, care se injectează în creier.