Reprezentanții pacienților cu atrofie musculară spinală revendică dreptul la tratament

O parte dintre aceștia sunt pe listele de așteptare, alții nu sunt incluși în tratament, în timp ce peste 20 de persoane se tratează în străinătate.

În cursul zilei de ieri, Asociația pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală a lansat o campanie de conștientizare în privința acestei boli, scopul principal urmărit de inițiatori fiind includerea în tratament a tuturor celor 135 de pacienți din România diagnosticați cu această boală. Cu această ocazie, președintele organizației, Răzvan Niculae, care este tatăl unui copil suferind de această afecțiune, a precizat că marea majoritate a pacienților sunt copii, iar din totalul de 135 de persoane diagnosticate în România, doar 40 sunt adulți. Deși atât copiii cât și adulții ar trebui să aibă dreptul la tratament compensat necondiționat, reprezentanții pacienților spun că acest lucru nu se întâmplă, din cauza faptului că nu sunt alocate fonduri suficiente pentru această patologie. Astfel, niciunul dintre cei 40 de adulți nu este încadrat la acest moment în programul de tratament compensat, în timp ce din cei 95 de copii, doar 67 au început administrarea tratamentului, restul fiind pe lista de așteptare.

Răzvan Niculae a mai precizat că există și aproximativ 20 de cazuri de pacienți care se tratează In Italia, beneficiind acolo de tratament compensat. Printre aceștia numărându-se și fiul său, Răzvan Niculae explicând că pentur aceasta, soția sa a fost nevoită să renunțe la locul de muncă din țară și să se mute împeună cu copilul în Italia, pentru ca acesta să beneficieze de tratamentul adecvat.